La mia malattia ancora incognita mi provoca una serie di problemi che cerchero` di catalogare in questa pagina. Prima dell’insorgere della malattia non avevo la maggior parte di questi sintomi.
- Problemi di memoria. Ho serie difficolta` a ricordare dettagli o parole.
- Problemi di concentrazione. Ho problemi a concentrarmi su qualcuno che parla o un testo; a volte sono costretto a rileggere la stessa cosa piu` volte e comunque non ricordarmi i dettagli.
- Eccessiva sensibilita` alla luce. Una luce molto intensa (il riflesso del sole su una superficie bianca ad esempio) addirittura mi genera nausea per diverso tempo.
- Sensibilita` a suoni e odori. Suoni e odori forti mi danno piuttosto fastidio (fastidi che non sembrano dare alle altre persone).
- A volte mi vengono dei capogiri istantanei.
- Stanchezza costante e sonno non ristoratore. E` uno dei problemi peggiori, spesso il pomeriggio sono costretto a riposarmi sul letto per guadagnare un po’ di energia per arrivare alla sera.
- Alta sensibilita` al caldo e al freddo (prendere un bicchiere caldo o freddo con cubetti di ghiaccio mi genera molto fastidio e quasi dolore da impedirmi di reggerli per piu` di qualche secondo).
- Ipersensibilita` ad alcuni farmaci (ho notato che diversi farmaci cominciano a farmi effetto molto in fretta, ma l’effetto svanisce altrettanto rapidamente; un antidolorifico che dovrebbe fare effetto dopo mezz’ora e durare tre ore mi fa effetto in un quarto d’ora ma dura solo un’ora).
- Dolori migranti negli arti inferiori e superiori. Ho dei dolori, credo muscolari, concentrati negli arti inferiori e superiori; negli arti inferiori si concentrano sul tallone, caviglie, polpacci e ginocchia (non contemporaneamente in tutte quelle parti, sembrano spostarsi a seconda della giornata), negli arti superiori sugli avambracci e sulle mani. Questi dolori vengono anche senza sforzo (ad esempio, rimanendo seduto o sdraiato sento dolore alle gambe o alle braccia, dolori che a volte mi tengono sveglio la notte).
- Stranamente, ridere molto mi crea dolore alla mascella (il che mi fa pensare che il dolore non e` esclusivo degli arti, ma relativo allo sforzo muscolare).
I suddetti problemi mi rendono difficili attivita` come:
- Leggere con attenzione (ad esempio per studiare o capire; o non capisco quello che leggo, o mi viene mal di testa e nausea se mi sforzo di capire).
- Mangiare (dopo qualche minuto sento l’avambraccio cosi` stanco da non avere piu` la forza per sollevare il braccio e portare la posata alla bocca).
- Scrivere con la penna (dopo qualche minuto sento un dolore acuto al centro della mano, rendendo quasi impossibile la scrittura. Scrivere con una tastiera e` piu` semplice, distribuendo lo sforzo tra entrambe le mani, ma comunque scrivere a lungo (10 minuti) senza riposo mi provoca dolore alle mani (principalmente la destra).
- Sollevare pesi. Con peso non intendo i pesi da palestra, ma qualsiasi cosa; un libro, una bottiglia d’acqua; sono diventato cosi` debole fisicamente che non potrei nemmeno fare la spesa e portare la busta a casa.
- Stare in piedi (dopo qualche minuto fermo in piedi comincio a sentirmi male fisicamente, con senso di nausea).
- Camminare (a differenza di stare fermo in piedi non mi viene la nausea, ma camminare per piu` di venti minuti e` eccessivamente stancante e mi provoca dolori alle gambe).
- Muovermi con la sedia a rotelle. Non ho abbastanza forza nelle braccia per spingermi da solo sulle ruote per piu` di qualche minuto.
Il malato immaginario 
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CIao…. hai risolto i tuoi problemi?
io mi trovo in una situazione simile..
sfortunatamente no, i miei sintomi sono rimasti pressocche` invariati. Mi piacerebbe poter dire che con l’aiuto di diversi integratori sto meglio, ma purtroppo non e` cosi`, ho assunto diversi tipi di integratori per periodi superiori ai due mesi con regolarita`, ma non ho mai avuto alcun tipo di miglioramento.
malato immaginario, soffro anche io di dolori acuti e cronici un po dappertutto quindi ti posso capire ma io soffro di artrite reumatoide e prendo al bisogno tachipirina . ho ben 3 esenzioni x patologie e ti sono molto vicina
Grazie 🙂 Io purtroppo tutt’ora non ho alcuna diagnosi, e inoltre gli anti-dolorifici hanno un effetto a breve termine (dopo poco piu` di mezz’ora l’effetto svanisce).
Si tratta di fibromialgia…ne soffro anch io
Ammetto di averci pensato, e la menziono, insieme ad altre ipotesi, quando mi reco presso un nuovo specialista descrivendogli la mia situazione, ma purtroppo non ho ancora trovato un riscontro positivo.
hai consultato un buon neurologo? alcuni sintomi (stanchezza, difficoltà di memoria e di concentrazione) sono comuni alle malattie autoimmuni, di cui soffro anche io. A Roma, il reparto di neurologia del S Eugenio è considerato un’eccellenza, e la dott.ssa Mistura, dell’osp cavalieri di malta del parco de’ medici, mi sembra approfondisca in particolar modo le tematiche.
Auguri!
Si`, ho consultato diversi neurologi, ma mi e` sempre stato detto che il mio problema non e` di natura neurologica. Si direbbe anche che non presenti malattie autoimmuni.
E` possibile che manchi qualche esame, o forse e` stata presa la via neurologica errata, ma finora e` stato escluso sia un problema neurologico che reumatologico.
Grazie comunque per l’interessamento 🙂
Ciao Jonathan, ci siamo conosciuti al supermercato 😉
Spero tu riesca a risolvere questo tuo problema!
Grazie, molto gentile 😉
Ciao, hai risolto i tuoi problemi?
no, per nulla. La situazione e` rimasta pressocche` invariata. Non ho aggiornato il sito in quanto e` un attivita` piuttosto faticosa, e non avevo comunque novita` da discutere, purtroppo.
Ti ho inviato un e-mail, vorrei porti alcune domande in modo da aiutarmi nella mia situazione, similecalla tua, mi saresti di grande aiuto!
Salut, je faisais de ménage dans mes mails, je suis tombé sur ton blog, le temps ayant passé, je ne sais pas si tu lis le topic sur doctissimo sur le SFC, mais tes symptômes pourraient évoquer le syndrome d’Ehler Danlos (SED). Problème infectieux, maladie génétique rare, les candidats pourraient être nombreux dans ton cas comme pour beaucoup d’autres patients qui errent à la recherche d’un diagnostique. Par méconnaissance le corps médical est sans grande utilité sauf à tomber sur le rare médecin compétent. Même sur des maladies génétiques communes les médecins semblent peu compétents de ma propre expérience… En espérant que ça t’ouvrira une piste.
Bonjour, j’ai lu les les symptômes de la SED mais je ne m’y retrouve pas. J’ai quand même le symptôme dominant (avant les douleurs et tout le reste…) qui est l’épuisement extrême avec difficulté à récupérer après effort physique ou mental.
Je vais approfondir sur le sujet.
Je te remercie beaucoup.